Kdykoli se nikdo nedíval, tajně jsem si bral potraviny s vysokým obsahem bílkovin, ale moje máma si vždy všimla, když něco zmizelo z lednice. Když mi bylo 14 let, řekla mi, že je čas převzít odpovědnost za své zdraví, a svěřila mi kontrolu nad mou dietou. Uvědomil jsem si, že už za mnou nikdo nebude běhat jako „hlídač bílkovin“. Byl čas dospět. Od té doby jsem svou dietu dodržoval opravdu přísně.
Život na univerzitě
Po ukončení střední školy jsem se rozhodl studovat německou lingvistiku a literaturu a archeologii na Univerzitě v Záhřebu, což znamenalo odstěhovat se od rodičů v 18 letech. Chtěl jsem mít své zdraví pod kontrolou, a proto jsem si chtěl připravovat nízkobílkovinná jídla, například těstoviny. Požádal jsem tedy univerzitu, zda bych mohl využívat kolejní kuchyň. Řekněme jen, že na jejich povolení čekám dodnes. Nikdo mi neodpověděl ani po předložení lékařské dokumentace, takže jsem se musel obejít bez toho.
Nakonec jsem každý den jedl to samé ve studentské jídelně: polévku, brambory a salát – stejně jako když jsem byl dítě. To mělo samozřejmě negativní vliv na hladinu fenylalaninu v krvi. Zároveň jsem nedokázal pravidelně užívat aminokyselinovou směs třikrát denně, protože nosit s sebou dózu po kampusu bylo nepraktické. Chyběla mi hotová tekutá aminokyselinová směs, která by byla ideální na přednášky.
TIP: Rozdělte si směs předem na jednotlivé porce a vezměte si s sebou shaker. Případně zvolte hotové nápoje s aminokyselinami, které můžete konzumovat mezi přednáškami.
Jako student archeologie jsem hodně cestoval po Evropě. Bylo to úžasné. Celé dny jsme trávili návštěvami archeologických lokalit a muzeí, ale na jídlo zbývalo málo času. Naštěstí byli moji spolužáci velmi ohleduplní a chodili se mnou do restaurací, kde jsem si mohl dát alespoň nějakou zeleninu. Výzvou ale bylo, že takové restaurace nebylo vždy snadné najít ve velkém neznámém městě a na oběd jsme měli omezený čas.
Často jsem tak buď hladověl, nebo jsem jedl příliš mnoho brambor. Aminokyselinovou směs jsem také neužíval pravidelně, protože nošení dózy bylo nepraktické. Tato nepravidelnost měla výrazný vliv na hladinu fenylalaninu v krvi. Byl jsem často podrážděný a unavený.
Jak jsem se dostal k práci v týmu Nutricia Metabolics
Těsně před dokončením studia jsem potkal vedoucího Chorvatské PKU asociace, který mě pozval na setkání. Bylo to v roce 2011 a bylo to poprvé, co jsem se setkal s dalšími lidmi s PKU. Otevřelo mi oči, když jsem zjistil, že i ostatní čelí podobným výzvám. Poté jsem se rozhodl v asociaci dobrovolničit. Dokonce mě poslali na konferenci ESPKU, kde jsem se poprvé setkal s týmem Nutricia Metabolics.
Během studia MBA jsem se zapojil do online komunity Nutricia Metabolics. Měl jsem možnost navštívit jejich výzkumné centrum a testovat produkty. O několik měsíců později, v srpnu 2016, jsem nastoupil na pozici Junior Product Manager. Práce v Nutricii mě naplňuje, protože mám pocit, že je můj hlas slyšet a že mohu pozitivně ovlivnit život lidí se vzácnými dědičnými metabolickými poruchami. To mě motivuje každý den chodit do práce.
Moje rada…
Neexistuje nic, čeho by člověk se vzácnou dědičnou metabolickou poruchou nemohl dosáhnout. Každý má svůj příběh a vždy se najdou lidé, kteří jsou připraveni naslouchat a pomoci.
